بدا الأمر لى مجرد حكاية من حكايات جدتى وأناصغيرة فلم أتصور يوما أن حكاياتها تصبح حقيقة ,فهل تتوقع يوما أن تسمع عن انسان يتكون عظمه من الزجاج فكيف لك تخيل ذلك وهذا ما سألته لنفسى,كيف وماذا ولماذا وكثير من الاسئلة التى يصعب استيعاب هذا الامر ,إلى أن قابلت تلك الطفلة "ملك " التى تعانى من مرض العظم الزجاجى وهو ايضا مايطلق عليه المرض الصامت .
هذه هى حياة البشر مليئة بالأسرار وأسرار الطفلة ملك فى اكتشاف هذا المرض معها ولم يحن الوقت كى تتعرف على مأساتها فهى تخبأ خلف عيونها الخضراء ملامح طريق الأوجاع لتحولها الى أسيرة خلف قضبان العظم الزجاجى.
بداية الرحلة
ملك طفلة تبلغ الشمعة الواحدة من العمر يحدثنا والدها "ج - ه "عن بداية رحلة طفلته مع العظم الزجاجى ربما يعجبك قراءة الموضوع ولكن ماسرعان ماينتابك شعور بالحزن والحسرة على ملك ، وهو ما يؤجج لديك مشاعر والدها بهذا الإحاسس الصعب فى شفاء طفلته الصغيرة .
ويوضح الأب لمراسلة وكالة قدس نت للأنباء إسلام البربار قائلا :"ملك بنت ذكية كثيرة وهذا مايجعل حسرتى عليها كبيرة وعلى قدرها فهى منذ إن كانت فى بطن أمها حركتها خفيفة ولكن لم نلاحظ شى وتمت ولادتها بسلام ", متابعا:" بعد مرور عشرة أيام من ولادتها والدتها تغير ملابسها شعرت الجمجمة وكأن صوت كسر مثلما تكسر قلم الرصاص بدأت البنت بالصراخ والبكاء ذهبنا بها الى المستشفى وتم تجبيرها ولم نعرف بعد أنها تعانى من هذا المرض".
ويواصل والد الطفلة :" بعد عشرين يوما أيضا تم كسرها فأصبح وضعها لا يحتمل ,فأنا ووالدتها لم ندرك تلك المشكلة إلا فى حالة صراخها وبكائها فنشعر أن لديها مشكلة نذهب للمستشفى وعندها نعرف أن لديها كسر ".
ويضيف :" ماصدمنا به دكتور العظام أن طفلتنا لديها مرض وكانت مثل الصفعة على وجهى لمجرد سماعنا أنها مريضة فقط ، وبعدها كان الوجع المؤلم أنها تعانى من المرض الصامت ", قائلا:" أصبحت والدتها تبكى عليها ليل نهار وبدأنا نبحث عن معلومات عن المرض نظرا لاختلاف المعلومات التى نحصل عليها من كل دكتور نذهب إليه ، ولكن الشئ الذى اتفقوا عليه أنها بحاجة لعناية واهتمام وإلى أجهزة متطورة غير موجودة فى القطاع ".
وعن مرض ابنته يقول :" ماعانيت منه كثيرا خلال هذه السنة هو كسر ملك ثمانية كسور اثنين في رأسها وآخر بيدها اليمنى ، وأيضا يدها اليسارى وأربعة كسور فى أرجلها وكل كسر يستغرق مدة ثلاثين يوما كى يلتحم ".
وينوه الى تواصله مع العديد من الأطباء فى الخارج الذين أكدوا احتياجها لعلاج قوى وعناية من خلال أجهزة متطورة تكنولوجيا , قائلا:"إنه جهاز بلاستيكي ليلبسه الطفل المصاب بالعظم الزجاجى لمقاومة التشوهات إضافة للمحلول الذي يوضع كل شهر لمدة يومين "، معربا عن اسفه لأن هذا العلاج غير متوفر فى غزة ", واستيائه لعدم تمكنه من السفر للخارج لعلاج طفلته نظرا لظروف الحصار المتواصل بالقطاع .
وناشد والد الطفلة كافة الجهات المختصة بالتدخل لانقاذ حياه ابنته الصغيرة, قائلا :" ملك تحتاج للسفر بأسرع وقت فعظامها مثل كوب الزجاج إذا بقية الكوب فى مكانه يبقى سليما, ولكن إذا تناولته الأيدى ينكسر وملك ذلك "، متمنيا تقديم المساعدة له للسفر للخارج قبل ذهابها للمدرسة, لتتمكن من إجراء العمليات لتشوهات ".
وختم حديثه لمراسلتنا وملامح الأمل تتمايل في عينيه قائلا:"أريد أن تكبر طفلتي ويكون حالها أفضل من الآن, وسوف أعمل على تدرج نفسيتها لتستوعب مرضها ولما ستواجه من تميتز بين أقرانها من حيث اللعب والحركة ,فاحساس الوالدين لا يمكن أن يشعره أي أحد من خوف وقلق ".
غير ظاهر
فى السياق نفسه أجرت مراسلة قدس نت مقابلة مع شمس الدجانى دكتور عظام والذي تحدث عن المرض قائلا :" يطلق على المرض العظم الناقص والمرض الصامت فهو وراثي يصيب العظام ويؤدي إلى سهوله كسرها وغالبا ما يكون السبب غير ظاهر, غير أن الأشخاص الذين يعانون من هذا المرض يكون لديهم ضعف في العضلات و ليونة بالمفاصل وتشوهات بالهيكل العظمي",
وتابع :"ما يؤدي إلى إعاقة في الحركة وتأخر في ممارسه الحياة بكل طبيعتها كانسان العادى ، وبالتالى يعد هذا نقصا فى مصدر البروتين الأساسي في بنية العظام ".
واوضح أن من مظاهر المرض أن الجلد يكون رقيق مع سهولة ازرقاقه من الكدمات والضربات الصغيرة, إضافة إلى انحناء وتقوس العمود الفقرى وقصر القامة وليونة بالمفاصل ", مؤكدا أنه لا يوجد علاج يشفى المريض تماما من المرض.
وأكد الدكتور أن الهدف من العلاج يكمن في زيادة قوة العظام وتجنب حدوث الكسور ، وزيادة الاعتماد على النفس في متطلبات الحياة اليومية .
ربما يكون كل واحد من بنى البشر له قدره والطفلة ملك هذا قدرها من الخالق ,أن تخلق تعانى من المرض الزجاجي , ولكن كيف يمكننا تخفيف ألمها وتقليل عدد كسورها , ولله في تدبيره أسرار مرضها ورحماها لملك ,وحقيقة الأمر هو عمل الجهات المسئولة ومن لديهم المقدرة على السماح لملك بالسفر للخارج لتلقى العلاج .
الثلاثاء أبريل 08, 2014 2:39 am من طرف عزيزه على